邹小兵教授同5个谱系孩子的内心独白：希望你是这样的父母

采访 / 当当

编辑 / 大八

很多谱系娃的父母总是困惑于“常常不懂自己孩子在想什么”，今天，《大米和小米》就带你换位看一看，谱系孩子希望有一个什么样的父母。

5个谱系孩子，从低龄到成年，有自闭症也有智力残疾，他们心中理想的父母应该是什么样的？

当然，中山三院儿童发育行为科主任邹小兵教授也给出了他从业多年来最适用的建议！

人物卡一：嫩成

26岁 网络女作家  

阿斯伯格综合征  

她从小到大饱受外界暴力

最想对爸妈说的话是

“请不要认为我在受到暴力时的反应是矫情”

在我小时候，一直经受着校园暴力，小学时白鞋子穿出去晚上就脏着回来，每天身上都青一块紫一块，父母和老师也对此有做出行动但是没办法，同学总能找到空子来欺负我。这个世界上人性的恶，总是会超出你的想象。

但每当受到这些欺负和委屈后回到家，父母对我的安慰却几乎都不在点子上，他们只会说别人都没怎样就你这么介意？人家是开玩笑的，不要太在意。等等。

他们会把我的反应称之为矫情。

现在我长大了，患有PTSD（创伤后应激障碍），很难忘记这些阴影，目前也绝不原谅曾经欺负过我的人。

当我去读大学，看到宿舍女生用撒娇的语气跟爸爸打电话，我会感到无法理解。可能我跟爸爸之间，更像男孩子和爸爸那样的相处模式。再加上彼此性格都很执拗，我们俩的的关系其实并不是很好，总吵架。

在很长很长的时间里，我都感到相当孤独。

如果你问我，一个谱系人士想要什么样的家长。我希望的是当我受伤的时候，他们会站在我这边，告诉我应该怎么处理甚至教我还击，无论发生什么是，都会让我知道他们是理解我，并且支持我的。

他们不会去强调我的缺点和做不到的地方，而是支持我发扬自己的特长，也不会试图强迫我去做一个常人眼里的正常人。

这就是我想要的爸妈。

点击收看嫩成的故事：

人物卡二：王芳

34岁  阿斯伯格综合征 

有了工作与婚姻的她

最想对父母说

“希望自己的优点和缺点，能被家人全部接受。”

我是一个来自大山深处贫困县的阿斯伯格女孩，可能你会觉得猛一看我跟正常人没太大的区别，但我知道，能走到现在，只因为三个字：我妈妈。

在家里，我感受到最多的就是爸爸妈妈对我满满的爱，虽然有时候也会对我造成困扰。

比如这一次来广州深圳，父母说这包吃又包住的，一定是一个传销组织！他们极力反对我来。但我想，我可是来看中山三院邹小兵教授的，他怎么会是传销组织呢？

常规来讲，我已经是一名中年已婚妇女，但我父母一直都把我当小孩子那样去看，跟我老公相处的时候，我也时常感觉自己像是一个被照顾着的小女孩。让我知道在我身后有他们。正是这些爱，才塑造了现在自信、快乐的我。

如果孩子缺乏家庭之爱，没有得到过来自家人的帮助和支持，那他心底某个地方总会隐隐地觉得，自己是不配别人去爱的。

我现在最喜欢的一句话是，无条件的爱。

其实我们应该换个角度，正是因为有了这样一个需要帮助的孩子，才让我们知道，我不会要求你考试一定要一百分，一定要做到什么事，才会更加喜欢你，我爱孩子，正是爱他现在的样子，缺点和优点，我全部都接受。 

因此作为家长，你必须找到一种方式去了解你的ASD孩子，而且站在她的角度去看问题，如果做不到这两点，那么你是不会真正了解她的，要是不能真正了解她，你又怎能去喜欢她、去发自内心的爱他呢？

请记住，千万别按照自己的想法“塑造”孩子，我们要做的就是一件事，支持。就像我妈妈一直对我做的那样。

点击收看王芳的故事：

人物卡三：鹏仔

10岁 已摘帽 顺利潜伏于普通小学

我希望妈妈多对我说

“没关系”

比起其他同学的妈妈，我觉得自己的妈妈好。我最希望的就是妈妈懂我，理解我的心情，不要说我，不要一直提过去了的事情。

就像上个学期期末，我跑步跑了倒数第一，很伤心。回到家告诉妈妈，妈妈安慰我说：跑了最后一名没关系。

听到这句话，我会好很多，因为妈妈懂我，她知道我的心情是灰色的。

但当我考试考得不好的时候，她会说这次考得不好，下次要考好。其实听到这样的话，我会有压力。我就希望妈妈可以像上次我跑步跑倒数一样安慰我，说没关系，那样我会更有动力。

人物卡四：阿山

14岁  典型孤独症  普校八年级 

正处于青春期的他说

“我希望父母不要总是逼我做这做那”

自从有了妹妹，我们一家四口每天晚上都会一起玩游戏，所以爸爸妈妈相处很舒服很自在、没放松。面对他们，我可以把真实的想法说出来。

但我正值青春期，遇到一些事情变得更容易焦虑，也就更容易有情绪。

这个暑假妈妈让我去补习班，但我实在不想去。这时候妈妈没有逼迫我去学习，而是告诉我另外一种选择：在家也可以自己安排学习，把暑假作业完成。空闲的时候还能去爸爸的园林单位帮忙。

现在的我就是这样过着我的暑期生活，我觉得也很充实，没有荒废。妈妈给我选择，而不是逼我做不想做的事情。

人物卡五：萌萌

36岁  患有智力和精神障碍双重残障  在北京温馨家园生活

当她和父母一起老去

她最在意的是：

“我希望家长能多注意自己的健康”

我的妈妈年龄越来越大了，我希望妈妈一直非常健康。也希望她可以一直能帮助我解决问题。

我的表达能力不够好，很多时候我会遇到一些问题，比如温馨家园的活动，我也不知道为什么老师有时候会忘记通知我。这时候就需要妈妈去和老师进行沟通。

还有别人说我有强迫症，就是一件事情没做完就会很焦虑，就一定要问，我也想要改变。妈妈曾带我去咨询过心理医生和进行重要调理，但效果都不佳。

同时，我喜欢打电话给别人，因为我也渴望交流。但接电话的人有时候会不耐烦，这时候也需要妈妈去沟通。

谢谢我的妈妈，希望她永远陪伴在我身边。

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－ 超级实用 －

中山三院邹小兵教授建议各位谱系家长

父母们，请做孩子的同盟军！

和嫩成、王芳一样，我们绝大多数谱系人士都有过被欺负的经历。我想就谱系人士本身而言，我们要学会想办法让最亲近的人懂自己，去和你的父母、朋友沟通、交流，寻求他们的帮助，而不是一个人孤军奋战。

与此同时，我们家长要做孩子的同盟军，让孩子知道身后永远有你们在支持、理解他。

就像我常常挂在嘴边的自闭症教育三原则，作为一名谱系孩子的家长，我们要做到：

1、理解、容忍、接纳和尊重我们的孩子

自闭症儿童带着明显的适应障碍、社交困难、问题行为，他们有自己的感知、认知和社交方式。我们需要理解、容忍和接纳这种独特心理特征和文化的存在，尊重自闭症文化具有的价值。有了这样的胸怀就可以避免一个最为普遍的错误：“把自闭症儿童改造成一个和别的普通发育儿童一样的孩子。”

2、帮助他们学习一些技巧，适度地让他们学会改变。

通过对包括自闭症儿童在内的各种有障碍儿童的研究，已经逐渐建立了一些行之有效的帮助、支持和在一定程度上改变自闭症儿童的方法，这些方法的特点是非强制、非暴力、温和、引导性。方法如果见效，则坚持下去，但要注意改变应有度，不追求彻底改变。

3、发现孩子的特殊兴趣和能力并加以培养和转化利用

有众多证据表明，部分自闭症人士成年后从事的就是与儿时的特别兴趣和能力有关的工作，并且可以非常优秀。

因此我们应对孩子的特殊兴趣和能力给予一定的关注，并适当培养，然而更重要的是，将孩子的特别能力转化及扩展到更加广泛的学科和领域中去，这样就可能在一定程度上促进孩子的全面发展。

当我们在面对孩子的时候做到上述三点，会很好地帮助到一个家庭，一个孩子走向更宽阔、美好的未来。

点击阅读邹教授“自闭症教育三原则”原文：自闭症的教育三原则

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